Doenças raras renais e o dia mundial de conscientização

Publicado em 29 de fevereiro de 2020 por Thiago Peixoto.

No dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. No Brasil estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas com doenças raras. Há registro de mais de sete mil tipos diferentes, sendo que as doenças raras renais abrangem mais de 150 condições diferentes, com diagnóstico, manejo e tratamento complexos.

Doenças raras renais

Entre as doenças raras renais estão a Doença de Fabry, Cistinose, Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica, Hemoglobinúria Paroxística Noturna e Globerulopatias Hereditárias, todas elas com capacidade de evoluir para doença renal crônica terminal.

Doenças raras renais e a conscientização sobre o Dia Mundial de Doenças Raras

Os pacientes costumam passar anos procurando diferentes tipos de profissionais da saúde antes de receber um diagnóstico preciso. E um dos grandes desafios dos poderes públicos de todo mundo é oferecer uma rede assistencial especializada no tratamento dessas enfermidades, além de garantir a efetiva inclusão social dessas pessoas na sociedade.

Objetivo do Dia Mundial de Doenças Raras

De acordo com Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, “o objetivo (do dia é) divulgar a existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida. Esta é uma área ainda muito marcada pela falta de informação e por preconceitos, e que precisa de atenção e apoio de todos nós. Acreditamos que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de salvar vidas e, por isso, investimos nossas forças em promover um diálogo sobre educação e conscientização de todas as doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral”.

Os números das doenças raras

O conceito de doença rara varia em todo o mundo. A Organização Mundial da Saúde (OMS) e o Ministério da Saúde consideram que uma doença é rara quando afeta um número de até 65 pessoas para cada 100 mil indivíduos. A maioria é de origem genética e 75% se manifestam ainda na infância, levando 30% dos pacientes a morte antes mesmo de completarem 5 anos de idade.

No Brasil, o governo estima que 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara.

Plataforma on-line

A data será marcada também pelo lançamento de uma plataforma online, gratuita, que conecta famílias e pacientes de doenças. Chamada de Crossing Connection, a plataforma oferece diversos serviços para os portadores.