Dia das Doenças Raras

Publicado em 27 de fevereiro de 2023 por SMN.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos. Estimam-se que existam mais de 6.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Acometendo mais de 300 milhões de pessoas. Por isso o lema “Somos raros mas somos muitos“.

Para as pessoas que vivem com uma doença rara, a busca por um diagnóstico pode ser desafiadora. Frequentemente, isso ocorre por falta de informações sobre a condição ou porque é difícil encontrar um profissional habilitado para identificar os sinais e sintomas.

A Rare Diseases International (RDI) observa que mesmo em países com sistemas de saúde bem estruturados, pode levar mais de cinco anos para chegar ao diagnóstico correto.

E sendo estas doenças, muitas vezes de característica crônica, degenerativa e progressiva, o diagnóstico oportuno e o acesso precoce aos cuidados podem retardar a progressão da doença e salvar vidas.

A campanha do dia mundial de doenças raras deste ano vem com o tema “ilumine com solidariedade” em busca do melhor acesso à saúde desses pacientes.

Dra. Silvana Miranda